TAKAの日記

ベッカー型筋ジストロフィーであるtakaの病気のこと、趣味のこと思ったことを綴っていきたいと思います。

その時がきたかなぁ

しばらく更新してなかったので久々の更新です。

更新してない期間に豪雨災害もあって広島も大変な事になってました。

自分が住んでる周辺は大きな被害は無かったのですが電車はいまだに不通になってるとこもあります。

2ヶ月が来るのかぁと思ってたら台風で妻の姉がいる大阪に被害が出て心配してたら北海道で地震が起こるし最近はショックな事が続いてる状況です。

 

さらに、長く続けてやるって思ってたサバイバルゲームは続けていく事が難しいと感じはじめたので後悔は無い訳ではないですが引退して趣味をやって行こうと考えてます。

サバイバルゲームは高齢になってもやれるかって考えてもいずれは引退になると思ってたから人より早くそういう時が来たという感じですね。

楽しいサバゲーが無理してやるサバゲーになっても楽しくないので思い切ってやめる事にしました‼️

サバゲーに使ってたエアガンは家の中で的撃ちにでも使おうと思ってます。

エアガンやミリタリーが好きなのは変わりないのでミリタリーグッズとかを集める趣味は続けます。

今出来る事を楽しんでいこうと思います‼️

 

最後まで読んでいただきありがとうございます。

更新するまでの間隔は長いですが見てもらえると嬉しいです。

障害者手帳の再交付

今の症状では手帳は貰えないと病院で言われてましたが母親に確認したところ小学生の頃にはあったけど期限あるんじゃないかと言われてググってみたら身体障害手帳に期限無いじゃんって事でダメ元で再交付の申請してみたら再交付された。

もう少し早く気付いてれば良かったけど今更ですね。

今まで普通に生活してて困る事が無かったから気にしたことなかったのだけど将来的には必要になってくるであろうと思います。

今は体幹障害の5級ということで1番程度が軽い障害ですね。

2キロ以上歩行が出来ないってのが条件みたいです。

確かに2キロとか歩こうと思ったら辛いです💦

まぁ1番低いので支援とか受けれるとかって訳ではないみたいですが筋ジストロフィーだという証明にはなりますね。

ベッカー型だと他の筋ジストロフィーと比べて進行ゆっくりなので見た目では分からないから健康な人と同じ扱いだと出来ないこともあるのでやっぱり証明は必要ですね。

病気がある人も平等な水準で生活していけるというのは本当に大切ですね。

今日も読んで頂きありがとうございます‼️

3Dプリンター

最近お気に入りのエアガンが重いと感じるようになったのですが本業⁉のサバゲーを続けていく為にも何とか軽量化できないかと考えてました。

金属の部品を樹脂にすることで身体にかかる負担が減らせるのではと思い3Dプリンターを導入しました。

高そうだなと思ってましたがAmazonで手ごろなプリンターを見つけたので導入を決めました。

Amazonで3Dプリンター用品は手に入るので便利ですね。

安いから上手くキレイにできないのではないかと思ってましたが意外にもキレイにできます。

ただ、CADでデーターを作るまでが時間掛かりますが少しづつ勉強していいものを作りたいですね。

お小遣いを稼ぐような物が作れれば嬉しいですが・・・

 

 

こうなってくるとサバゲーの為に生きていると言っても過言ではないですね(笑)

今回も読んでいただきありがとうございます。

 

久々の更新

なんでブログを2つやってるのかなぁと疑問に思いながらもアメブロの方を一生懸命に更新していたらこちらが更新出来てなかったって感じです。

ベッカー型筋ジストロフィーに関してはゆっくり進行みたいなので今のところまだ大きくは変わらないですね。

普段生活するのにはそんなに支障はないので相変わらずでほんの少しだけ前よりも階段の上りが辛くなったかなぁと感じるくらいです。

手すりが無いと難しくて身体を左右に揺らしながら上がる感じだったのは変わりないですね。

今は変化はほとんど感じませんが時間の問題的な部分もあるので悪くなった時の事を考えてクールな杖がないのか探してみたりしました。

杖をいままで使うとか考えてなかったので気にしたこともありませんでしたが先を見据えて迷彩柄のをチェックしました。

杖って意外にお値段する事にびっくりしました。

おそらく車椅子になる可能性は自分では低いと思ってるので使っても杖かなぁと思います‼️

ハローワークに行ってきた

収入が少なく生活大変なので職を求めハローワークに行ってきました。

病気でも出来そうな仕事をハローワークの職員さんに相談しながら探したのですが自分の状態に合う求人はありませんでした。

体力を必要としないのは工場しかありませんでしたが突然転倒したりするので機械に巻き込まれたら危険ということで諦めました。

ベッカー型筋ジストロフィーは今の症状では障害にはならないので手帳は無いです。

障害者手帳があれば障害者求人を紹介できるが手帳がない以上は紹介できないということでした。

お先真っ暗なような気もしますがとりあえずは求人情報とにらめっこする日々になりそうです。

 

 

やりたい事やってみた

前回やりたい事に味噌を作るって書きましたがさっそく挑戦してみました。

 

作るのに集中して画像撮るの忘れてましたので文章のみですが許してください!

 

初めてなので必要なものがセットになっている味噌作りセットという物を用意しました。

大豆と塩、麹の材料と桶がセットになっていました。

 

味噌作りは最初に大豆を水に一晩つけるとこから始まりました。

一晩水につけたら硬かった大豆もやわらかくなってました。

次にやわらかくなった大豆を鍋に入れて指で摘んで潰れるくらいまで茹でました。

茹でて冷ましたら大豆を豆の形がなくなるまで潰していきました。

 

そのあと麹と塩を混ぜる工程があったのですが指に切り傷があって地味に辛かったですね(−_−;)

まさに傷口に塩を塗るって感じですね!

 

麹と塩を混ぜた物に大豆を投入して混ぜて桶に入れるという流れになってて簡単に出来ました。

 

大豆を一晩つけておかないといけないので時間は掛かりますが美味しい味噌ができそうな気がします。

 

どれくらいの期間で出来るのか見たら8ヶ月と説明に書いてありました。

味噌ってそんな日にちが掛かるというのを初めて知りました。( ;∀;)

今年の秋頃に完成する予定です。

 

時短で手軽にすぐに完成する物が多くある時代でもゆっくり数ヶ月かけて熟成させるっていいと思います。

焦ってもいいものは出来ないですから気長に待ちたいと思います。

 

最後まで読んでいただきありがとうございます!!

病気に負けずポジティブに過ごしていきたいと思います。

今やってみたいこと

ここんとこ気温が低いし足も思うように動かなくてあまり外に出る気になれず冬眠ぎみです。

今年やろうと決めていることがあります。

それは自家製味噌に挑戦しようと思ってます^_^

有名なテレビ番組の影響もありまして村的な感じで味噌作りたいなぁと前々から思ってたんです。

あの番組的には大豆を作るところから始めると思うのですがそんな労力はないので味噌作りキットから今年こそ挑戦しようと思ってます。

手前味噌ってやつですね‼️

その味噌で好きな豚汁を作るってのが目標です‼️

キットといっても自分で作ったら自分にとっては美味しい物ができるはずです。

究極の豚汁はできるのか⁉︎って感じで作っていきたいですね。

それでは読んでいただきありがとうございます‼️