人生をざっくり振り返ってみる
俺が筋ジストロフィーと診断されたのは小学一年生の時下校しようと思った矢先、
足に激痛がはしり歩けない程だったので翌日病院に行きました。
血液検査などして後日結果聞きに行くと筋ジストロフィーと診断されました。
当時は筋ジストロフィーの研究は今ほどは進んでなかったみたいで型とかは無くただ、筋ジストロフィーと言われただけでした。
小学生の時は体育や登下校中に足が痛くなり歩けなくなりしばらく休憩し痛みが和らいできたら歩くという感じで同級生達から大袈裟だとか言われ分かって貰えないのがショックでした。
中学の時も足が痛くなるのは変わりませんでしたがお年頃だったので女の子にモテたい一心で病気では無いと自分に言い聞かせ無理してバスケ部に入りました。
当時流行ってたスラムダンクの影響も少しあったと思います(^▽^;)
結局、練習について行けず3年間補欠で試合に出たのは1度だけでした。
高校では、バスケは無理だと思ってたので走ったりしないアーチェリー部に入ってました。
3年間頑張って自転車で通学してました。
10キロマラソンがありましたが走れるだけ走ってみようと決めて走りました。
途中休みながらだったのでかなり時間はかかりましたが何とか完走できました。
高校卒業後は何を思ったのか電気科だからって地元の電気工事会社に就職するも体力が続かず1年で退社。
それからも電気工事よりは体力的にいけるかもと思いディーラー系の車屋で整備の仕事をしましたが楽しい毎日にも体力がついていかず1年で退社。
それ以降はデスクワークをするスキルが無いので派遣で工場で働いたり、アルバイトしたりしてました。
今年の6月まではガソリンスタンドで働いてましたがセルフなのに走らないといけないけど走れなくなったし歩いてるとコケるし階段キツイという状況になりました。
それまでは、病院嫌いなのもありますが治療法無いなら行ってもなぁと思って検診とか行ってませんでしたし、生活に支障が無かったので人より体力が無いだけと思い普通に生活してました。
三十歳になった頃から走れない、コケやすい、階段キツイのはヤバいと思い病院に行きました。
最初は筋ジストロフィーとだけ言われてた事を病院で伝えると検査してみないと判断出来ないという事だったので今年の7月に検査入院して検査してベッカー型の筋ジストロフィーということが分かりました。
二十代の頃は、筋ジスって症状出ないじゃんって思ってましたがゆっくり進んで行くタイプの筋ジスと言われ、そうだったのかぁと納得したわけです。
今は、筋肉が脂肪に変わってる部分もあって足の筋肉が少ないみたいなので残ってる筋肉を大事にしていく事になります。
今の程度では障害者にはならないし特定疾患の医療費の支援も受けれないらしいです。
詳しく書くといくら書いても書き切れないのでざっくり書きました。
これから先も人生続くので出来る範囲で出来ることに挑戦して行きたいと思います。
読んでくださった方ありがとうございます。
