筋ジストロフィー
しばらく更新してなかったので久々の更新です。 更新してない期間に豪雨災害もあって広島も大変な事になってました。 自分が住んでる周辺は大きな被害は無かったのですが電車はいまだに不通になってるとこもあります。 ２ヶ月が来るのかぁと思ってたら台風で…
今の症状では手帳は貰えないと病院で言われてましたが母親に確認したところ小学生の頃にはあったけど期限あるんじゃないかと言われてググってみたら身体障害手帳に期限無いじゃんって事でダメ元で再交付の申請してみたら再交付された。 もう少し早く気付いて…
最近お気に入りのエアガンが重いと感じるようになったのですが本業⁉のサバゲーを続けていく為にも何とか軽量化できないかと考えてました。 金属の部品を樹脂にすることで身体にかかる負担が減らせるのではと思い３Dプリンターを導入しました。 高そうだなと…
なんでブログを２つやってるのかなぁと疑問に思いながらもアメブロの方を一生懸命に更新していたらこちらが更新出来てなかったって感じです。 ベッカー型筋ジストロフィーに関してはゆっくり進行みたいなので今のところまだ大きくは変わらないですね。 普段…
収入が少なく生活大変なので職を求めハローワークに行ってきました。 病気でも出来そうな仕事をハローワークの職員さんに相談しながら探したのですが自分の状態に合う求人はありませんでした。 体力を必要としないのは工場しかありませんでしたが突然転倒し…
海外にはデュシェンヌ型筋ジストロフィーでも電動車イスを改造してサバゲをしている人がいると知り勇気が湧いてきたので自分も続けて行こうと思いました。 でも最近になり悩みが出てきました。お気に入りのエアガンを使うのが辛くなってきました。 軽いのに…
最近は少しずつ病気が進行してきたのかなぁと感じます。 以前から階段上るのが辛かったのですが最近は座った状態から立ち上がる時が辛いと感じるようになりました。 手を床につかずに足の力だけで立ち上がることが厳しくなってきました。 今まで見て見ぬ振り…
病気のことよりもサバゲーブログになってきてるような気はしますが難病サバイバルゲーマーとして無理をしないサバゲーについて書きたいと思います。 山の中を走り回るのが主流な時代にサバイバルゲームを始めました。 20年くらいやってる様な気がします。 最…
突然、膝の力が抜けて崩れるように転けることがあります。 まだ受身をとれるので頭を打ったりはしませんが勢いよく膝をつくように転けて膝をぶつけたりするので転けると嫌ですがケガ防止としてサポーターをして出掛けるようにしています。 膝を曲げにくいで…
今日は久々にサバゲしてきました。 気温が低くめっちゃ寒かったです。 寒い為に力入っていた為かすぐに足が痛くなり思うように出来なかったのですが楽しみました。 見学が多めになりましたが参加してる皆んなと色々な会話ができたので良かったです。 翌日ま…
趣味のことを綴ってみたいと思います。 長年やってる趣味にサバイバルゲームがあります。 以前は走ったりしてやってましたが最近は走ったりはできないので休憩してましたができる範囲でやろうと思ってます。 二十代前半の頃にチームを立ち上げましてそれから…
今は、走ったり段差や階段上るのは辛いですがそこそこは運動した方がいいので走ったりしない上半身メインで体動かせるスポーツを探していました。 サバイバルゲームを一緒にやってた子がアーチェリーをやってみたいと言ってくれたので高校時代にアーチェリー…
検査の結果を聴きに行ってきました。 1週間の検査入院をした時に筋生検で筋肉を採られたり筋肉に針を刺されたり血液検査したりCTとかMRIとか沢山の検査をしました。 結果は、ベッカー型筋ジストロフィーという筋ジストロフィーの中では軽度で進行がゆっくり…
